O Paulinie

Kilka s艂贸w o Paulinie… 馃ぉ

Paulina ma 11 lat i choruje na Pediatryczne Autoimmunologiczne Zaburzenie Neuropsychiatryczne. Choroba c贸rki sp臋dza nam – rodzicom sen z powiek nie tylko dlatego, 偶e ona cierpi fizycznie i psychicznie, ale tak偶e dlatego, 偶e w naszym kraju nie ma skutecznej terapii leczenia tej rzadkiej choroby. Terapia dost臋pna jest natomiast za granic膮, ale jej koszt przerasta nasze mo偶liwo艣ci.

Mam na imi臋 Iwona i razem z m臋偶em Marcinem wychowujemy dwie c贸rki. Poznaj histori臋 jednej z nich – Pauliny i pom贸偶 jej wyzdrowie膰.

  • Wszystko zacz臋艂o si臋 niewinnie – od anginy, kt贸r膮 Paulina przesz艂a 3 lata temu. Kr贸tko po niej zauwa偶yli艣my u c贸rki tiki: mruganie oczami, unoszenie ramion. Objawy zosta艂y przez pediatr臋 zbagatelizowane. Podobnie zachowa艂 si臋 neurolog, kt贸ry nie widzia艂 w zachowaniu c贸rki niczego gro藕nego.
  • Tiki by艂y, mija艂y, zn贸w si臋 pojawia艂y. W 2022 roku w czerwcu Paulina trafi艂a do szpitala z powodu b贸lu brzucha. Po tym incydencie nie by艂a w stanie utrzyma膰 kontaktu wzrokowego. Dosz艂o poruszanie ramionami, ruchy r膮k przypominaj膮ce wkr臋canie 偶ar贸wek, pojawi艂y si臋 szybkie, gwa艂towne zmiany nastroju oraz b贸le g艂owy.
  • Znajoma podsun臋艂a mi trop: ZESP脫艁 PANDAS – autoimmunologiczne zapalenie m贸zgu. Kiedy przeczyta艂am dost臋pne na ten temat materia艂y, okaza艂o si臋, 偶e objawy pasuj膮.
  • Skontaktowa艂am si臋 z Paulin膮 Swobod膮 (www.pandas.pl), kt贸ra da艂a nam wa偶ne wskaz贸wki dotycz膮ce diagnozy. Po wykonaniu bada艅 w Warszawie, Poznaniu i D膮browie G贸rniczej okaza艂o si臋, 偶e Paulina ma zmiany w obrazie rezonansu g艂owy, ado tego w wymazach znaleziono gronkowca i paciorkowca. Ponadto odkryto przeciwcia艂a anty dsDNA i antyMielina, kt贸re atakuj膮 m贸zg. Niestety z do艣wiadcze艅 Pauliny Swobody wynika, 偶e w Polsce nie ma skutecznej terapii. Po leczeniu antybiotykami i lekami przeciwzapalnymi tiki si臋 zmniejszy艂y, ale nie ust膮pi艂y.
  • W pa藕dzierniku pojecha艂am z Paulin膮 do kliniki Vivere w Kijowie, nie zwa偶aj膮c na panuj膮c膮 wojn臋. Po wykonaniu szeregu bada艅 diagnoz臋 potwierdzili tamtejsi lekarze. To zesp贸艂 PANDAS. Paulina dosta艂a immunoglobuliny i antybiotyk. Z zaleceniem czekania na wyniki bada艅 genetycznych wr贸ci艂am do domu. Badania wykonane w Polsce i w Ukrainie kosztowa艂y oko艂o 60 tysi臋cy z艂otych.
  • Po wlewie wszystkie objawy ust膮pi艂y. Cieszy艂am si臋 bardzo, bo widzia艂am, 偶e leczenie pomog艂o. Niestety rado艣膰 trwa艂a kr贸tko: na pocz膮tku grudnia Paulina z艂apa艂a infekcj臋 i wszystko wr贸ci艂o jak bumerang. Pojawi艂y si臋 tak偶e inne objawy: chrz膮kanie i wyginanie palc贸w.
  • W Sylwestra dostali艣my wyniki bada艅 genetycznych. Do Zespo艂u Pandas dosz艂a jeszcze wada genetyczna (Paulinie brakuje 5 gen贸w). Podobno jest to bardziej z艂o偶ony problem ni偶 jedna jednostka chorobowa. Musimy wykona膰 badania ca艂ej rodzinie.
  • Poza wad膮 genetyczn膮 w diagnozie pojawia si臋 ADHD i wrodzony brak odporno艣ci. Lekarze m贸wi膮, 偶e Paulina musi mie膰 stale podawane immunoglobuliny oraz bia艂ko podnosz膮ce odporno艣膰, kt贸rego nie wytwarza. W badaniu EEG wykazano tak偶e wy艂adowania – nieleczone zapalenie m贸zgu prowadzi do padaczki.

Plany leczenia Pauliny

Poniewa偶 w Ukrainie jest wojna, boj臋 si臋 tam jecha膰 z dzieckiem ponownie. Szukali艣my wi臋c innych specjalist贸w i innego sposobu leczenia. Uda艂o nam si臋 skontaktowa膰 z w艂oskim lekarzem z Bari. Dr Nicola Antonucci na razie zaleci艂 leczenie farmakologiczne, ale z du偶ym prawdopodobie艅stwem czekaj膮 nas kosztowne, comiesi臋czne wyjazdy do W艂och, by Paulina otrzymywa艂a wlewy. Koszt jednego to 25 tys. z艂otych za sam lek, a Paulina potrzebuje minimum 6 wlew贸w. W Polsce istnieje jedynie refundowane leczenie immunoglobulinami, ale warunkiem s膮 przeciwcia艂a nMda. Tych Paulina nie ma, wi臋c jeste艣my pozostawieni sami sobie.

艁atwo sobie wyobrazi膰, 偶e nawet dobrze zarabiaj膮ca osoba nie jest w stanie wyda膰 co miesi膮c tak wielkiej kwoty na leczenie dziecka. Nie mamy ju偶 偶adnych oszcz臋dno艣ci ani mo偶liwo艣ci pozyskania tak du偶ych pieni臋dzy. Musimy liczy膰 na dobro i wsparcie bliskich oraz zupe艂nie obcych ludzi. Pieni膮dze zebrane dzi臋ki Wam, pomog膮 nam leczy膰 c贸rk臋 przy pomocy terapii, kt贸ra przynosi rezultaty. Tutaj liczy si臋 ka偶da z艂ot贸wka, ale tak偶e ka偶de udost臋pnienie. Dlatego prosimy o wp艂aty wszystkie osoby, kt贸re mog膮 podzieli膰 si臋 tym, co maj膮 oraz o przekazanie linku do zbi贸rki kolejnym, by zobaczy艂o j膮 jak najwi臋cej ludzi dobrej woli.